집에서 치료받는 아이들
글 : 테일러 시스크 사진 : 린 존슨
아이가 생명을 위협하는 병에 걸리면 목표는 분명해진다. 가족을 최우선으로 삼는 것이다.
기사 본문에서 발췌한 내용을 일부 공개합니다.
6월 초의 어느 따스한 토요일 아침, 제이미 테즈비르는 마음을 단단히 먹었다. 가슴 아픈 결정을 내렸기 때문이다. 제이미는 일주일 사이에 두 번째로 응급실에 가는 길이었다. 그녀는 남편 돈과 함께 10년 가까이 하루가 멀다 하고 병원을 찾았다. 하지만 이번에는 심정이 달랐다.당시 제이미와 돈의 아들 잭슨(9)은 선천성 뇌 기형인 활택뇌증을 앓고 있었다. 이 불치병은 잦은 발작을 일으킨다. 잭슨은 그 전날 밤부터 이튿날 아침까지 20분 간격으로 발작 증세를 보였다. 그리고 지금은 호흡 곤란 증상이 심각하다. 제이미와 돈은 최근 심폐 소생술 거부(DNR) 동의서에 서명했다. 잭슨이 심정지 상태에 빠져도 심폐 소생술은 이뤄지지 않을 것이다. 그런데 잭슨의 부모는 삽관법도 반대했을까? 중환자실(ICU) 의사들과 마취과 의사들은 언제든 부부의 결정에 따를 참이었다. “정말 두려운 순간이었어요. 이게 잭슨의 마지막 모습일지도 모르니까요.” 제이미는 말했다.
완화 치료의 목적은 증상을 관리하면서 아이의 편안함을 보장하는 것이다. 호스피스는 “죽음을 앞당기지도, 생명을 연장하지도 않는다”는 철학에 기반을 두고 있다고 스콧 마우어는 말했다. 마우어는 UPMC 아동 병원에서 진행되고 있는 지지 요법 프로그램의 의료 책임자다. 이 프로그램은 아이의 “신체적·정서적·사회적·영적 편안함”에 중점을 둔다. 메이와 마우어 및 동료 의료진은 대부분의 경우 집이 편안한 분위기를 가장 잘 조성하는 곳이라고 믿는다.
